1er. Foro Nacional de Transparencia y Datos Personales de Salud

 

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Sin duda, al abordar el tema del tratamiento de los datos personales de salud y la inclusión de las tecnologías de la información, hemos contribuido a dar un paso adelante en el camino al desarrollo de un tema complejo pero de suma importancia para garantizar el debido tratamiento y protección de nuestra información más sensible.

De esta manera, en primer lugar, se establecieron las bases definitorias que nos dan claridad sobre lo que se entiende por datos sensibles y dónde se encuentran así como lo que se considera el tratamiento de datos personales y se determinó la existencia de la normatividad que da fundamento al derecho que tenemos a la protección de nuestra información genética y de salud, tanto a nivel constitucional y federal como en lo relativo a las leyes estatales de transparencia.

Estos dos aspectos, la normatividad y el establecimiento de definiciones, dieron pie al desarrollo de diversos temas relacionados con la protección de los datos personales de salud, que nos han permitido reconocer la complejidad del tema y el gran reto que debemos enfrentar juntos.

De esta manera, se reconoció que el uso de las tecnologías de la información ha permeado todos los ámbitos en los que se desenvuelve el ser humano y la importancia de abordar el tema, sobre todo en América Latina donde se impacta a millones de personas.

También, se resaltó la importancia de la implementación de medidas de seguridad y protección a los datos personales de salud cuando se desarrollan y utilizan tecnologías de la información para controlar los accesos por tipos de usuarios y evitar riesgos como el robo de la identidad o el fraude o cuando se trata de transferencia de información entre diversas entidades interesadas.

Nos hemos dado cuenta que deberemos enfrentar los problemas que plantean los avances tecnológicos y generar soluciones que por un lado permitan una operación eficiente de la transferencia de la información médica y que por otro protejan la información personal y sensible con absoluto respeto a los derechos humanos.

Por otro lado, se determinó la relevancia de la designación de un responsable del tratamiento de los datos personales y clarificar sus obligaciones así como de la importancia de determinar quién o quiénes son los dueños de los datos contenidos en los expedientes médicos para que los derechos ARCO operen de manera eficiente y oportuna, construyendo así una sólida confianza en las instituciones de nuestro país.

Se tocaron temas como el desarrollo de bancos de datos genéticos, el manejo estadístico y disociado de la información para fines de investigación, el manejo de los consentimientos informados de los pacientes y su revocación, el tratamiento que dan los laboratorios a los datos personales, la diversidad de plazos que existen para atender las solicitudes de acceso de datos personales y la forma en que conciliaremos el cambio tecnológico y social con la protección a la privacidad.

Finalmente, reconocemos que existen coincidencias respecto a la importancia del desarrollo e implementación de un expediente médico electrónico que mejore no sólo la calidad de la atención que reciben los pacientes y una mejora en la eficiencia administrativa, sino que reducirá la vulnerabilidad de la privacidad de los pacientes, se facilitará la transferencia de información entre diversas entidades y se permitirá un mejor control de los datos personales de salud.

Sin embargo, el desarrollo de este expediente médico electrónico, plantea algunas tareas relevantes que deberemos retomar para garantizar su interoperabilidad, donde en primera instancia deberemos trabajar en la interconexión de todas las áreas internas de cada entidad hospitalaria para después estar en condiciones de interconectar a una entidad federativa y posteriormente a todo el país.

Como hemos visto, tanto en Jalisco como a nivel nacional existen avances importantes que permiten que se garantice el derecho que todos tenemos a la protección de nuestros datos personales de salud pero el día de hoy se ha dado cuenta de la magnitud del reto que tenemos en las manos.

Sin duda alguna estos y otros temas deberán ser abordados en el futuro próximo por los diversos actores involucrados, con la mayor seriedad y responsabilidad.

Muchas gracias a los ponentes del día de hoy y a todos ustedes asistentes a este evento que en conjunto han contribuido a que se haya llevado a cabo exitosamente.




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